HELP SAVE HUGO

HUGO is ernstig ziek, heeft geen ouders, geen broers of zussen, geen geld voor

levensbelangrijke zorg + medische basisbehoeften, en per 1 november.. geen huis.

roundarrow.png
 

change language

(engels)

SAMEN KUNNEN WE HUGO LATEN ERVAREN HOE HET IS WANNEER ER VOOR JE WORDT GEZORGD

#TEAMHUGO

Met een sterk achteruitgaande gezondheid en 2 zeer grote tegenslagen, bevindt Hugo zich in een levensbedreigende situatie, waarin regelgeving en bureaucratie het winnen van empathie, medemenselijkheid en redelijkheid, met zeer grote gevolgen. Dit is zijn verhaal.

KLIK HIER VOOR DE LAATSTE UPDATES! 


Hugo Rijpstra is 29 jaar, hij is enigst kind en heeft zijn beiden ouders verloren. Zij leden tijdens zijn jeugd aan ernstige gezondheidsproblemen. Zijn vader overlijdt na 12 strijdvolle jaren aan de gevolgen van kanker wanneer Hugo 15 is. Op zijn 12e verschijnen zijn moeders eerste symptomen. Zij overlijdt na een zeer slopend aftakelingsproces op Hugo's 24ste.

 

Enkele jaren voor het overlijden van zijn moeder, tijdens het volgen van een studie rechten aan de universiteit, het mede-oprichten van een veelbelovende start-up, met een grote liefde voor sport en het onderhouden van een rijk sociaal leven, werd Hugo zelf ziek.

 

Hugo kreeg neurologische en cognitieve symptomen, chronische pijnen in spieren en gewrichten, uitvalsverschijnselen, migraineaanvallen, hart- en ademhalingsproblemen en ga zo maar door. Het ene doktersbezoek volgde het andere op, van de neuroloog, via de immunoloog, naar de cardioloog, verschillende poliklinieken, de psychiater, de revalidatiearts, de reumatoloog en weer terug naar de neuroloog. Hugo heeft honderden artsen en specialisten gezien, in binnen en buitenland, regulier en alternatief. Vele diagnoses en behandelingen zijn voorbij gekomen, maar Hugo werd niet beter!

Hugo heeft beetje bij beetje alles moeten opgeven wat hem lief is. Ieder jaar is hij verder achteruitgegaan. Inmiddels is hij 100% zorg-afhankelijk en ligt hij op advies van de artsen 24/7 plat in een donkere en prikkelarme kamer. Hij kan geen licht, geluid en aanraking verdragen en is niet meer in staat om vast voedsel te eten, te douchen, te lopen, rechtop te zitten, te lezen, zelfstandig naar de wc te gaan en zelfs communiceren is vaak een onmogelijke opgave.

Alsof het dealen met zo’n stressvol leven en dit ernstige ziektebeeld nog niet genoeg stress oplevert hebben zich een tweetal zeer schokkende tegenvallers aangediend.

1. geen dak meer boven zijn hoofd

De woningbouwvereniging van Hugo's huidige verzorg-adres waar hij noodgedwongen heen moest, heeft besloten het huurcontract te ontbinden. Dit betekent dat Hugo per 1 november doodziek op straat staat (ligt, in zijn geval). Waar de zieke Hugo heen moet is onbekend. Verklaringen van de medisch specialist die aanduidt dat het verplaatsen van Hugo naar een andere zorg-omgeving en een verhuizing tot ernstige gevolgen voor zijn al zorgelijke gezondheid zal leiden, worden genegeerd.

Chronisch ziek zijn is een nachtmerrie. Vele patiënten keren noodgedwongen terug naar hun ouders of hebben een familie om op te leunen. Waar ga je heen zonder ouders, zonder broers of zussen en zonder familie of eigen gezin die voor je kunnen zorgen? Juist in deze participatiemaatschappij die mantelzorg zo hoog in het vaandel heeft staan. En wat als instellingen en behandelcentra je afwijzen omdat de casus te complex of te zorg-intensief bevonden wordt?

Door de combinatie van diagnoses, de complexiteit van zijn case en de onwetendheid rondom zijn ziektebeeld, valt Hugo binnen het zorgsysteem continue tussen wal en schip, met als gevolg een jarenlang tekort aan zorg, averechtse behandeling en misdiagnoses. Zijn dossier staat bol van de tegenstrijdige uitspraken en Hugo kon en kan nergens terecht. Alles is geprobeerd, maar tot op heden blijft passende zorg en steun uit.

Lisa – een vriendin en momenteel fulltime mantelzorger van Hugo – sprong ruim 1,5 jaar geleden te hulp, toen Hugo’s situatie sterk verslechterde en hij het geen moment meer alleen kon redden. Zij kon deze schrijnende en achteruitgaande situatie niet aanzien en zette -inmiddels noodgedwongen- haar leven on hold (inclusief goedlopend bedrijf en inkomen) om hem te helpen. Sindsdien verzorgt zij Hugo elke minuut van elke dag. Ondanks de vele noodkreten, inmiddels ook vanaf Lisa's adres, blijft adequate hulp van instellingen, het zorgsysteem, huisartsen, de overheid en de gemeente tot op heden uit.

“We lijken het te verliezen van

het Nederlandse zorg systeem"

- huisarts

 

WAAROM WORDT HUGO DOODZIEK OP STRAAT GEZET?

Hugo's voormalige appartement, een mini studio van 15m2 op 4-hoog achter in Amsterdam, kon de hoog nodige 24-uurs zorg niet faciliteren. Dit was eind 2018, terwijl de ene afwijzing na de andere afwijzing van behandelcentra en zorginstellingen binnen kwam. Om Hugo de dringend nodige zorg te kunnen bieden moest Lisa halsoverkop een andere verblijfplaats voor Hugo organiseren. Hugo kon nergens heen en ging snel achteruit. Lisa haar moeder heeft letterlijk haar bed en slaapkamer aangeboden aan Hugo in deze tijd van nood. LEES HET VOLLEDIGE VERHAAL.

Na bijna 10 jaar liggen er sinds begin 2019 eindelijk de juiste reguliere diagnoses op tafel, maar Hugo is inmiddels in een onhoudbare situatie terecht gekomen, waarbij hij op korte termijn geen dak meer boven zijn hoofd heeft en zonder dat er geld is om de levensreddende afgestemde zorg en medische basisbehoeften te financieren.

2. nul financiële steun voor levensreddende zorg

Na vele weken wachten is er een brief binnengekomen van het CIZ, de instelling in Nederland die bepaalt welke mate van ondersteuning je ontvangt wanneer je langdurige en 24-uurs zorg nodig hebt. De uitslag: Hugo krijgt 0 zorg-uren toegekend en dus zal er geen geld beschikbaar komen voor Hugo om zijn zorg in te kunnen kopen. Dit heet een Persoons Gebonden Budget en is bedoeld om je mantel- en thuiszorg te kunnen betalen, wat in Hugo zijn geval noodzakelijk en van levensbelang is.

Een onbegrijpelijke beslissing voor eenieder die een enkele blik op Hugo zou kunnen werpen! Helemaal omdat de reden van afwijzing bol staat van ontkenning, achterhaalde informatie en stigmatisering van Hugo's ziektebeeld. En dat terwijl het aanwezig-zijn van dit ernstige en chronische ziektebeeld eerder júist de reden was voor diverse zorginstellingen om Hugo niet op te nemen, waardoor hij dringend 24-uurs zorg aan huis nodig heeft. Eerdere mislukte aanvragen voor financiële ondersteuning (via WMO) liepen ook juist vast op het gegeven dat Hugo langdurige 24-uurs zorg nodig heeft. “Dan moet u naar het CIZ”, zeiden ze.

Met enkel zijn Wajong uitkering (25% onder minimumloon) kan voor Hugo net aan een lage huur voor een kleine woning, een basispakket bij de zorgverzekering en slechts een klein deel van de hoognodige vloeibare voeding worden betaald. Hij komt niet rond en kan zijn huidige mantelzorg en toekomstige professionele thuiszorg niet bekostigen.

 

WAAROM IS ER NUL FINANCIËLE STEUN VOOR ZORG?

Op dit moment zijn wij, samen met een gespecialiseerde advocaat, een bezwaar-procedure gestart tegen het CIZ. Hun indicatie voor Hugo? Hij krijgt nul zorg uren toegekend! Om bij het begin te beginnen: het systeem is nogal complex en er zijn verschillende wegen om aan financiële steun (ofwel Persoonsgebonden Budget (PGB) te komen om de zorg te kunnen inkopen die je nodig hebt. Dit is afhankelijk van je situatie. LEES HET VOLLEDIGE VERHAAL.

Het eindeloos van het kastje-naar-de-muur-gestuurd worden speelt al vele jaren, met als gevolg een tekort aan zorg, het ontbreken van (juiste) behandelingen, een zeer onstabiele zorgsituatie en uiteindelijk verdere achteruitgang van Hugo's gezondheid. Begin 2019 leek de enige menselijke uitweg uit ondragelijk lijden euthanasie te zijn. Maar ironisch genoeg valt Hugo niet alleen binnen het zorg-systeem buiten de boot, maar ook wat betreft de regelgeving omtrent euthanasie.

“De casus is te complex voor ons."

- behandelcentrum voor complexe casussen

Een grote doorbraak is de afgelopen maanden mede tot stand gekomen door nauw contact met (tot voor kort) onbekenden, ouders van kinderen met soortgelijke problematiek die de ernstige klachten en symptomen bij Hugo herkenden en die ook jarenlang van het kastje naar de muur zijn gestuurd. Een decennium nadat zijn eerste symptomen verschenen, zijn nu eindelijk de juiste diagnoses gesteld: zeer ernstige M.E., hersenstam compressie (CCI/AAI), POTS, Chronische ziekte van Lyme (MSIDS) en beperkte cerebrale circulatie (bloed en zuurstof naar de hersenen). 

 

DE DIAGNOSES

Om een juiste diagnose te stellen moest er een zittende MRI scan gemaakt worden in Londen, omdat een dergelijk apparaat in Nederland (niet meer) beschikbaar is. Per ambulance is Hugo heen en weer vervoerd, een levensgevaarlijke reis in Hugo's staat. De diagnose was helder: hypermobiliteit met instabiele en luxerende nekwervels (verhoogde mobiliteit waar de nek en de schedel samenkomen, ofwel CCI/AAI), hersenstam compressie en vermoedelijke verdrukking van het ruggenmerg met alle gevolgen van dien. LEES HET VOLLEDIGE VERHAAL.

De grote virale en bacteriële belasting, de nekproblematiek die de hersenen, zenuwen en ruggenmerg beïnvloedt, de ontregeling van het zenuwstelsel door M.E. maar ook de daaruit voortkomende symptomen, ziekteverschijnselen en grote beperkingen zorgen voor een hoge mate van stress. Stress is één van de grote triggers voor M.E. Daarbij geldt: hoe zieker en kwetsbaarder je bent, hoe minder tolerantie tegen stress je hebt en hoe minder weerbaar je bent om klappen op te vangen.

 

Tel daarbij op het niet-weten of je straks nog een dak boven je hoofd hebt en of je de zorg zal ontvangen die zo ontzettend hard nodig is.

HOEVEEL KLAPPEN KAN HUGO NOG AAN?

“Ik heb dit nog niet eerder

meegemaakt, dit is bizar”

- hoofdbehandelaar zorginstelling 

Het is noodzaak dat Hugo zo spoedig mogelijk stabiliseert, zodat hij in staat is in een ambulance verplaatst te worden en hij de juiste behandelingen en verdere medische onderzoeken kan ondergaan. Alles wat er momenteel nodig is om Hugo zijn leven te redden is STABILISATIE en voldoende (financiële) middelen om dat te kunnen realiseren.

Hugo bevindt zich in een mensonterende en totaal afhankelijke staat van zijn. Zonder vader, moeder, broers of zussen komt dit neer op hulp en zorg van vrienden en onbekenden met een warm hart.

 

HULP IS DRINGEND NODIG.

of
DONEER
DIRECT

_____

doneer wat je kan en HELP SAVE HUGO

gofundme.com/teamhugo
paypal.me/hugorijpstra

of maak direct een bijdrage over naar
STICHTING Save Hugo
NL82 INGB 0008 4317 24
BIC/SWIFT: INGBNL2A
THANK
YOU
  • FACEBOOK
  • YOUTUBE
  • INSTAGRAM
  • TWITTER