WAT ZIJN HUGO'S DIAGNOSES?


Hugo is gediagnosticeerd met:

• zeer ernstige M.E. (Myalgic Encephalomyelitis) + PEM (post-exertional malaise)
gediagnosticeerd door gespecialiseerde cardioloog (NL)

• hersenstam compressie + CCI/AAI (cranio-cervicale en atlanto-axial instabiliteit)
gediagnosticeerd door neurochirurg (SP) en radioloog (UK)

• HSD (hypermobility spectrum disorder)
gediagnosticeerd door neurochirurg (SP)

• POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome)
gediagnosticeerd door gespecialiseerde cardioloog (NL)

• beperkte cerebrale bloedtoestroom (mogelijk CCSVI)
gediagnosticeerd door gespecialiseerde cardioloog (NL)

• Dysautonomie
gediagnosticeerd door gespecialiseerde cardioloog (NL)

• Chronische ziekte van Lyme (MSIDS)
gediagnosticeerd door Dr. R. Horowitz, MD (USA)

• Complex ontwikkelings trauma & depersonalisatie
gediagnosticeerd door psychiater (NL)

• Fibromyalgie
gediagnosticeerd door reumatoloog (NL)

• non-REM slaap en zware insomnia
gediagnosticeerd door slaap instituut (NL)

• Tenslotte proberen we te onderzoeken of er spraken is van MCAS (mast cell activation syndrome)

Klik hier voor meer informatie over deze (comorbide) condities of ga naar deze Facebook post.




WAAROM LIGT HUGO IN EEN DONKERE KAMER?


Op het advies van de medisch specialist ligt Hugo 24/7 in een verduisterde kamer. Hij kan geen licht, geluid of andere input verdragen vanwege overstimulatie van het gedereguleerde zenuwstelsel.

Veel mensen met M.E. ervaren, net als Hugo, post-exertional malaise (PEM) ofwel inspanningsintolerantie: na een lichamelijke, cognitieve of emotionele inspanning volgt er een duidelijk merkbare verslechtering van de symptomen en het algemene functioneren - een griep-achtige crash - en nauwelijks tot zeer langzaam herstel.

Met inspanning wordt bedoeld: naar de wc-gaan ofwel plassen met plasflessen in bed, kleine beetjes (vloeibaar) eten, enkele zinnen proberen te formuleren, het krijgen van een infuusnaald, of het hebben van emoties als angst, verdriet en rouw i.v.m. de levensloop. Ook kan je geluid- of licht gerelateerde crashes ervaren nadat je bloot bent gesteld aan licht of geluid (bijvoorbeeld een doortrekkende wc of een deurbel). Vaak komt deze verslechtering met een vertraging van 24-72 uur. Tijdens zo’n crash wordt de gevoeligheid en intolerantie voor sensorische prikkeling (licht, geluid, aanraking, emoties) sterk vergroot.

Hugo bevindt zich in een constante crash.




WAAROM WORDT HIJ UIT HUIS GEZET?


Hugo zijn voormalige woning, een zeer klein studio van 15m2 op 4-hoog achter in Amsterdam, kon de hoognodige 24-uurs zorg niet faciliteren. Hugo lag de hele dag op een verhoogd ingebouwd eenpersoonsbed, met aan drie van de vier kanten een muur, waardoor persoonlijke zorg ontvangen vrijwel onmogelijk was (los van de hoogte van het bed - te hoog om goed bij te kunnen). Niet alleen door de enorme overprikkelingen van de continue aanwezigheid van iemand in dezelfde ruimte van enkele vierkante meters, maar ook dingen als het verschonen van een bed, Hugo wassen (zonder dat hij kan helpen/mee kan bewegen) of het moeten aanbrengen van wekelijkse infusen door de thuiszorg, was vrijwel onmogelijk en te belastend voor Hugo.

Er was geen mogelijkheid voor Lisa (zijn mantelzorger) om in de studio te slapen (er pastte net aan een kleine bank naast het keukenblokje, die weer praktisch naast Hugo zijn bed stond, zonder echte loopruimte) terwijl Hugo wél nachtelijke zorg nodig had.

Los daarvan heeft specialistische thuis-zorg bepaalde eisen, zoals een aparte slaapkamer voor de verzorging. Iets wat per definitie al onmogelijk was aangezien Hugo zelf al naast de wc en douche sliep.

Daarnaast kon de woning, met 4 steile trappen, nauwelijks tot niet bereikt worden door ambulance personeel met brancard, waar Hugo enkel plat op kan liggen.

Dit was eind 2018, terwijl de ene afwijzing na de andere afwijzing van behandelcentra en zorginstellingen binnenkwam. Om Hugo de dringend nodige zorg te kunnen bieden moest Lisa halsoverkop een andere verblijfplaats voor Hugo organiseren.

Hugo kon nergens heen en ging snel achteruit. Lisa’s moeder heeft letterlijk haar bed en slaapkamer aangeboden aan Hugo in deze tijd van nood. Zij kon niet langer aanzien hoe slecht het ging zonder haar hulp en veilige huis aan te bieden. Deze tijdelijke oplossing was mogelijk omdat zij veel van huis was vanwege de intensieve zorg die zij leverde aan haar dementerende ouders.

De woningbouwvereniging heeft na een melding van een van de medebewoners van de flat besloten het huis terug te vorderen, met als reden dat Lisa’s moeder als hoofdbewoner meer dan vier dagen aanwezig moet zijn in haar eigen huis en dat in een seniorenflat geen jongeren mogen wonen. Het feit dat Hugo zeer ernstig ziek is, wordt niet als excuus aanvaard, evenmin dat dit een tijdelijke noodsituatie is om een leven te redden. Verklaringen van de medisch specialist die aanduidt dat het verplaatsen van Hugo naar een andere zorgomgeving en een verhuizing ernstige gevolgen voor zijn al zorgelijke gezondheid zal hebben, worden genegeerd.

Dit betekent niet alleen dat Lisa’s moeder haar huis kwijt is, terwijl ze belangeloos een ander in nood wilde helpen, maar ook dat Hugo per 1 november doodziek op straat komt te liggen. Ondanks alles wat we hebben geprobeerd is er nog steeds geen oplossing gevonden. We weten niet waar de zieke Hugo heen moet, terwijl het verblijven in een stille en rustige omgeving met thuiszorg van levensbelang is.

Het is een zeer zware en stressvolle situatie, waar regels voorrang krijgen en empathie verloren gaat, met verstrekkende en mogelijk blijvende gevolgen voor Hugo en betrokkenen.




WAAROM LIGT HUGO NIET IN HET ZIEKENHUIS/ZORGINSTELLING?


Dit is een vraag die velen logischerwijs stellen en het antwoord is complex. Het Nederlandse zorgsysteem werkt, maar zeker niet voor iedereen.

  1. Lange tijd (1,5 jaar) zijn wij - Hugo, zijn verzorger en zijn artsen - ervan overtuigd geweest dat Hugo in deze conditie thuishoort in een ziekenhuis of een zorginstelling met 24-uurs zorg. Wij hebben álles geprobeerd en hebben voor ontelbaar veel dichte deuren gestaan. Eindeloos zijn we van het kastje naar de muur gestuurd, waarbij iedereen die erbij betrokken was (van artsen, tot bemiddelaars tot secretariaat) aangaf dat Hugo inderdaad dringend hulp nodig had, maar dat zíj die hulp niet konden bieden.

    Ondanks het feit dat Hugo’s zorgbehoefte overlap heeft met de zorg die op de intensive care gegeven wordt (constante hart- en saturatiemonitoring, erkend door de huisarts) zien de internisten in het ziekenhuis vanwege de chronische aard van de problematiek geen indicatie en mogelijkheid om hem verder te onderzoeken en op te nemen. Ze gaven aan dat Hugo een ‘zorgprobleem’ heeft en dat zijn problematiek ‘niet in hun studieboeken beschreven’ staat. Kortom: wat ze zien is te ingewikkeld. Hugo’s ziektebeeld past niet binnen de bestaande protocollen, dus weten ze niet wat ze met hem aan moeten. Daarnaast is het verblijven in een ziekenhuis voor de zorgverzekeraars een dure aangelegenheid en is het standaard-beleid om patiënten zo snel mogelijk terug te brengen in hun eigen omgeving.

    Nadat we lange administratieve aanmeldingstrajecten hadden doorlopen bij verschillende behandelcentra en zorginstellingen (zelfs die aangaven speciaal te zijn voor complexe en de meest zware gevallen) kregen we te horen dat zij niet konden voldoen aan de intensieve zorgbehoefte vanwege Hugo’s zware somatische beperkingen en problematiek. Als tussenoplossing werd geregeld dat de crisisdienst aan huis kon komen, maar ook zij konden door de chronische aard van de problematiek niets anders doen dan Hugo doorverwijzen naar dezelfde instellingen die hem al eerder hadden afgewezen. En zo kan ik nog wel even doorgaan over hoe Hugo eindeloos van het kastje naar de muur is gestuurd, zonder hulp en met verdere achteruitgang tot gevolg.

    Afwijzing na afwijzing kwam binnen waarbij Hugo’s casus te complex bevonden werd, of er werd gezegd dat er pas zorg kon worden geboden indien er een ‘stevig zorgkader’ bestaat: laat het ontbreken daarvan nou juist de reden zijn van onze aanmeldingen! Een hoofdbehandelaar van een zorg- en behandelinstelling voor complexe casussen zei bij een afwijzing zelfs: “De casus is duidelijk te complex, dit heb ik nog niet eerder meegemaakt. Dit is bizar.”

    Vele M.E.-patiënten wereldwijd herkennen helaas deze gang van zaken. Ondanks een erkend ziektebeeld (M.E. wordt sinds 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) erkend als een neurologische ziekte) en regulier gestelde diagnoses, val je als ME-patiënt buiten de gebruikelijke hokjes en daardoor overal buiten de boot. De onbekendheid rond de werkelijke aard van de ziekte en stigmatisering die dat het gevolg van is maakt het voor de zieke alleen maar zwaarder.

    Inmiddels zijn drie huisartsen en vele (poliklinische) specialisten bij dit proces betrokken geweest, en allen zaten met handen in het haar. Dit hebben ze ook letterlijk toegegeven. Nogmaals: alles is geprobeerd. Zelfs de huisarts die letterlijk een opname heeft geprobeerd te forceren kon zijn ogen en oren niet geloven toen Hugo na een lange dat in het ziekenhuis op zijn sokken weer naar buiten werd gestuurd (gekomen met ambulance, zonder schoenen). Ook hij liep van dichte deur naar dichte deur en erkende dat het Nederlandse zorgsysteem niet gemaakt is voor dit soort gevallen. “We lijken het te verliezen van de Nederlandse zorg,” was zijn conclusie.
  2. Hugo inmiddels te ziek is voor opname in het ziekenhuis, behandelcentrum of zorginstelling. Dit punt is, zo is gebleken, lastig te begrijpen voor mensen zonder ervaring en kennis van M.E. Het lijkt namelijk een contradictie: die plekken bestaan toch bij de gratie van het feit dat mensen ziek zijn, die plekken zijn er toch juist voor hen?

    Naast het feit dat Hugo binnen het huidige aanbod van zorg overal afgewezen is en nergens past (ziekenhuizen kunnen hem niet opnemen en verpleegtehuizen zijn niet geschikt voor het type patient dat Hugo is), heb je ook een bepaalde capaciteit nodig om op zo’n plek te kunnen verblijven. En juist dit is nu juist de crux: met M.E. en PEM heb je die reserves niet en het overschrijden van die grens zorgt ervoor dat je zieker en zieker wordt. Voor M.E./PEM-patiënten geldt dat elke mate van inspanning zal leiden tot verergering van symptomen en verslechtering van algehele gezondheid, met een pathologisch langzaam herstel. Dit wordt een ‘crash’ genoemd, een ‘instorting’ die zich vaak pas 2-4 dagen na de inspanning voordoet. We hebben het hier niet over een inspanning die wij als gezonde mensen kennen. Voor M.E.-patiënten valt onder inspanning ook het verdragen van licht, geluid, sterke geur of aanraking, maar ook oogcontact, het ervaren van emoties en stress. Hierbij is stress bijvoorbeeld het verdragen van en contact met anderen, onverwachte (sensorische) input, en dingen die het gevoel van onveiligheid vergroten. Vanuit dit perspectief is het verblijven op een plek met een wisselend zorgteam, waar vele anderen verblijven, inclusief lichten, geluiden en inpassen in een bepaalde dag-structuur, onverdraaglijk. Dit leidt zonder enige twijfel tot verdere achteruitgang, waarbij de ene crash de andere opvolgt.

    In het geval van een ernstige crash (voor Hugo bijna fulltime), kan Hugo niks, zelfs niet communiceren. Op de momenten dat hij enkel door het bewegen van zijn wijsvinger kenbaar kan maken dat hij bijvoorbeeld dringen extra zuurstof nodig heeft of moet plassen, moet er een persoon bij hem zijn waar hij op kan vertrouwen, die zijn codetaal weet te ontcijferen. Om die reden is de zorg tot in den extreme afgestemd op zijn zorgbehoefte, die afhankelijk is en constant fluctueert n.a.v. van de mate van PEM en de crash. Dit is een zorgbehoeften waar de zorginstellingen niet aan kunnen voldoen.

    Alle patiënten zoals Hugo, met M.E., chronische Lyme en andere onbegrepen en chronische ziektes hebben zeer specifieke en afgestemde zorg nodig, zorg die continu inspringt op wat er nodig is. Zij liggen veelal (bij hun ouders) thuis in een stille, donkere kamer, in een veilige omgeving. Er zijn geen passende protocollen voor en dus is er geen passende instellingszorg. Zij zijn overgeleverd aan de zorg van familie of vrienden. Dit is loodzware 24-uurs mantelzorg, zorg die nog zwaarder wordt omdat deze categorie nergens gehoord en gezien wordt.

    Hugo is niet alleen. Vele mensonwaardige situaties spelen zich achter gesloten deuren af in ons ontwikkelde en beschaafde land.

We hebben gemerkt dat mensen die betrokken raken bij Hugo’s proces en willen helpen, de neiging hebben om zich hard te maken voor een bed in het ziekenhuis of een zorginstelling. Dit is begrijpelijk, en is (toen dit nog mogelijk en gewenst was voor Hugo) op alle mogelijke manier geprobeerd, maar het zal op dit moment Hugo niet helpen en is dus ook niet (meer) gewenst. Het is tevens een ontkenning van alle reeds intensief bewandelde paden én Hugo’s huidige ziektebeeld met bijbehorende omstandigheden. Dit neemt niet weg dat er een extreme verontwaardiging is over de gang van zaken binnen het zorgsysteem en de impact daarvan op patiënten.

Hugo’s huidige hoofdbehandelaar (cardioloog, met specialisatie in M.E.) heeft het dringende behandeladvies voor STABILISATIE gegeven: volledige bedrust in een verduisterde en geluidsarme kamer, in een veilig en rustige omgeving waar het drukte/stress-vrij is, met 24/7 aanwezige (mantel en professionele) thuiszorg.




WAAROM HEEFT HUGO GEEN OUDERS MEER?


Hugo groeit op zonder broers of zussen en met ouders die langdurig ziek waren. Toen hij drie jaar oud was, werd zijn vader gediagnosticeerd met een hersentumor. De dokters gaven hem nog enkele maanden, maar Hugo’s vader vocht door. Na 12 slopende jaren en nadat hij beetje bij beetje al zijn functies had verloren, is hij uiteindelijk overleden toen Hugo 15 jaar was.

Een aantal jaar daarvoor, toen Hugo ongeveer 12 jaar was, werd zijn moeder ook ziek. Na een traumatisch en slopend aftakelingsproces (met ervaringen die geen kind mee zou horen te maken) is zij uiteindelijk overleden toen Hugo 24 was. Hugo is niet alleen met ziektes opgegroeid, op te jonge leeftijd heeft hij ook noodgedwongen zorg gedragen voor zijn ouders.




WAAROM IS ER GEEN FINANCIELE HULP VANUIT DE OVERHEID/GEMEENTE?


Dat vragen wij ons ook af. Elk land heeft protocollen of steunprogramma’s vanuit de overheid om financiële steun te bieden aan mensen in nood. In Nederland kom je o.a. terecht bij het CIZ. Dit is de overkoepelende organisatie die zorg-indicaties afgeeft in geval van langdurige en intensieve zorg. Deze indicatie bepaalt de mate van financiële ondersteuning die je zal ontvangen, onder andere om je eigen zorg te kunnen inkopen.

Op dit moment zijn wij, samen met een gespecialiseerde advocaat, een bezwaar-procedure gestart tegen het CIZ. Hun indicatie voor Hugo? Hij krijgt nul zorg uren toegekend!

Om bij het begin te beginnen: het systeem is nogal complex en er zijn verschillende wegen om aan financiële steun (ofwel Persoonsgebonden Budget (PGB) te komen om de zorg te kunnen inkopen die je nodig hebt. Dit is afhankelijk van je situatie. Voor langdurige zorg moet je aankloppen bij het CIZ, maar je kan ook terecht bij de gemeente (WMO). De aanmeldingsprocedures zijn ingewikkeld en kosten een hoop tijd en energie.

Wegens de complexiteit van Hugo’s casus en eerdere obstructies waar we tegenaan zijn gelopen, was bij dit proces een mantelzorgmakelaar betrokken. Dit is een opgeleide professional die regeltaken overneemt van patiënten en hun verzorgers. Zij zijn volledig op de hoogte van alle wetten en regels en aanmeldingsprocedures.

Wij hebben een hoog aangeschreven en uitermate ervaren mantelzorgmakelaar ingehuurd, die tot onze grote verbazing halverwege het aanmeldingsproces aangaf geen heil te zien in verdere stappen vanwege de complexiteit van Hugo’s case,:het (destijds) ontbreken van bepaalde diagnoses, Hugo’s onstabiele zorgkader en het ontbreken van vooruitzicht op behandeling of opname. Volgens haar maakte Hugo geen kans. Daarnaast was Hugo in dat stadium al niet meer in de mogelijkheid de verplichte ‘keukentafelgesprekken’ te voeren, die een vereiste zijn.

Twee andere mantelzorgmakelaars volgden en beiden zijn halverwege uit de procedure gestapt omdat ze geen opening zagen voor deze vorm van hulp.

Ondertussen ging Hugo’s gezondheid steeds verder achteruit. Zijn kleine woning in Amsterdam kon de zorg niet meer faciliteren en de situatie werd onhoudbaar. Er was op dat moment geen andere keus dan Hugo te verplaatsen naar een andere woning om daar de fulltime-zorg te kunnen ontvangen. Dit was bedoeld als een tijdelijke noodoplossing, Hugo kon zich in deze nieuwe woning nl. niet officieel inschrijven. Naast het feit dat voor iemand met zorgbehoeften zoals Hugo een WMO absoluut ontoereikend is, was de wisseling van woning, en dus van gemeente, een nieuwe blokkade op de weg. De gemeente kon niet meer helpen.

Mensen die langdurige zorg nodig hebben moeten naar het CIZ voor een zorgindicatie. Dat is dus wat wij enkele maanden geleden hebben gedaan, omdat Hugo meer en meer afhankelijk werd van zorg en omdat Lisa ieder uur van de dag aan het verzorgen was, zonder tijd of mogelijkheid om op een andere manier inkomen te genereren.

Het was een intensief aanmeldingstraject, waarvoor door de enorme crisis nauwelijks ruimte, energie en tijd was. De gehele procedure heeft een grote impact op Hugo gehad, die er linksom of rechtsom toch bij betrokken moest worden, terwijl hij al 24 uur per dag in een verduisterde kamer lag, ver weg van input en stress. Verdere achteruitgang was het gevolg.

Het is nogal cru om te moeten stellen dat hetgeen er vervolgens gebeurde, te verwachten is wanneer je M.E. hebt. Desalniettemin sloeg het in als een bom: een afwijzingsbrief kwam binnen! Hugo krijgt 0 zorguren toegekend! Zijn ziektebeeld - M.E., CCI, POTS - geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.

Deze redenering legt exact bloot hoe schadelijk het is voor zowel de patiënt als voor zijn/haar omgeving, als een ziektebeeld onbekend is, niet serieus wordt genomen en gekleurd wordt door stigmatisering.

Een aantal feiten op een rij:

  • Niet alleen zijn er ellenlange aanmeldingsprocedures (en in een eerder stadium behandeling) doorlopen bij instellingen en behandelcentra vanwege Hugo’s fysieke problematiek, ook is er aangeklopt bij instellingen voor psychosomatische en psychiatrische hulp. Ook van hen stroomden de afwijzingen binnen. Zoals eerder al aangegeven hebben we absoluut álles geprobeerd en konden we Hugo’s complexe ontwikkelingstrauma en depersonalisatie niet ontkennen. In de afwijzingsbrieven van de desbetreffende instellingen werd benoemd dat Hugo’s lichamelijke situatie dermate zorgintensief en complex is, dat zij geen enkele vorm van behandeling of zorg konden bieden.

  • Patiëten met Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) blijven vaak vele jaren ongediagnostiseerd. Velen zijn beschuldigd van (on)bewuste simulatie, gediagnostiseerd met conversiestoornissen (wat in feite betekent “we weten het niet”) of psychische stoornissen, of zijn op andere wijze afgewezen door medische professionals. Richtlijnen zijn verouderd en nieuwe richtlijnen, opgesteld door de WHO en gepubliceerd in officiële wetenschappelijke en gekwalificeerde rapporten, worden genegeerd. M.E. is een van de grote mysteries van de geneeskunde. De etiologie is niet bekend en patiënten herstellen zelden (volledig), hoewel het zeker niet onmogelijk is.

    M.E. is officieel een somatische multi-systeem ziekte, vaak afgedaan als psychisch, hetgeen schadelijke gevolgen heeft voor de getroffenen. In de tien jaar die Hugo ziek is, heeft hij een extreem lange lijst aan (zowel juiste als onjuiste) diagnoses opgebouwd, doordat de artsen voorheen niet wisten wat er aan de hand was. Een van die diagnoses, in 2010, was een ‘ongedifferentieerde somatoforme stoornis' - wat in feite betekent dat een persoon lichamelijke klachten heeft die niet kunnen worden toegeschreven aan een medische aandoening. En dat is nu juist het punt: mensen met M.E. hebben nauwelijks afwijkende bloed- of medische testen. Op het eerste gezicht en op papier lijkt alles in orde omdat de ziekte zich in veel diepere en complexere lagen in het systeem bevindt.

    De diagnose ‘ongedifferentieerde somatoforme stoornis’ is in 2010 vastgesteld op de SOLK-poli (Somatisch Onverklaarbare Lichamelijke Klachten) in het ziekenhuis. De vermoedens van M.E. zijn een aantal jaar geleden begonnen en de officiële diagnose van zeer ernstige M.E. is uiteindelijk pas gesteld in maart 2019. De medische specialist zei expliciet dat hiermee (natuurlijk) bewezen is dat eerdere diagnoses als bijvoorbeeld ‘somatoforme stoornis’ onjuist zijn. Een groot percentage van de M.E.-patiënten krijgt dat desbetreffende label opgespeld tijdens hun langdurige zoektocht naar een juiste diagnose, maar dat betekent niet dat dat ook de juíste diagnose is. Maar als het eenmaal in je dossier staat ....

  • Tien jaar lang is Hugo onder behandeling geweest van een psychiater. Hij heeft letterlijk toegegeven dat Hugo zijn moeilijkste cliënt was, omdat er, wat hij ook probeerde, enkel achteruitgang plaatsvond. In retroperspectief gezien is dat met de diagnose M.E. uiteraard geheel verklaarbaar.

    Zijn deskundige opinie, uitvoerig met zowel Hugo als zijn huisarts besproken, is dat Hugo te maken heeft met serieuze somatische problematiek en dat daarnaar gehandeld moet worden. Hij heeft Hugo naar verscheidene instellingen verwezen voor fysieke behandeling en verzorging. Dit zijn de instellingen die Hugo in een later stadium hebben afgewezen vanwege de ernst van zijn fysieke conditie en de complexiteit van zijn case.

  • Het CIZ stelt dat zij op papier geen bewijs kunnen vinden dat Hugo in nood is en langdurige 24-uurs zorg en continue nabijheid nodig heeft. Hiermee ontkennen zij niet alleen de diagnose en het erkende ziektebeeld M.E. (en POTS), ook ligt die opvatting niet op een lijn met de uitspraken van diverse opname-instellingen, die Hugo juist niet wilde opnemen vanwege de benodigde langdurige en zeer intensieve 24-uurs verzorging en continue nabijheid en afstemming van een verzorg(st)er.

Eenieder die een enkele blik op Hugo zou kunnen werpen ziet dat dit een belachelijke beslissing is en een zeer tegenstrijdige situatie, waar Hugo (en iedereen die erbij betrokken is) aan het kortste eind trekt. Keer op keer.

Deze organisaties werken los van elkaar, maar als je alles samenbrengt is duidelijk te zien hoe bizar de beslissingen, statements, regelgeving en wetten samenkomen en negatief uitpakken voor de ernstig zieke patiënt.

Het systeem faalt, terwijl er levens mee gemoeid zijn.




WIE IS LISA? WIE IS NATASJA?


WIE IS LISA?

Lisa is een goede vriendin van Hugo en momenteel zijn fulltime inwonende verzorgster. Zij ontmoetten elkaar 1,5 jaar geleden en toen Hugo’s situatie sterk verslechterde en hij het geen moment meer alleen kon redden zonder gepaste zorg en continue nabijheid voor hulp, schoot zij al gauw te hulp.

Lisa kon de schrijnende situatie niet aanzien en zette -inmiddels noodgedwongen- haar leven on hold en liet alles achter (inclusief goedlopend bedrijf en inkomen, haar sociale leven en woning) om hem te helpen.

Sindsdien verzorgt zij Hugo elke minuut van elke dag - zowel fysiek, praktisch als emotioneel - terwijl ze tegelijkertijd samen met Natasja (zie hieronder) research doet naar zijn casus om Hugo te helpen met het vinden van antwoorden op de vraag wat er in hemelsnaam ten grondslag ligt aan deze beangstigende en slopende achteruitgang en ziekte. Ze onderhoudt ook contact met Hugo’s artsen, zijn netwerk, doet zijn administratie en regelt het huishouden. Hugo kan dit vanwege zijn ziekte allemaal niet meer zelf doen.

Lisa geeft fulltime zorg, zonder dat daar enige vorm van financiële vergoeding tegenover staat. Hugo’s inkomen (Wajong-uitkering) laat dit absoluut niet toe. Tot nu toe is er geen financiële steun gekomen vanuit de overheid of gemeenten (PGB en WMO) om zijn zorg te kunnen betalen.

WIE IS NATASJA?
Voor een zeer lange tijd, toen Hugo daartoe nog in staat was, heeft hij online contact gehad met twee lieve vrouwen. Zonder hun steun zou Hugo hier nu niet meer zijn. Een van hen is Natasja. Zij heeft Hugo 24/7 bijgestaan met emotionele steun en medisch advies, toen er niemand anders was.

Zelf is zij is ervaringsdeskundige geworden omdat zij al jarenlang zorgt voor haar chronisch zieke dochter en ook met betrekking tot haar eigen gezondheid heeft ze haar weg moeten vinden. Zij kent als geen ander het gevecht om gehoord te worden en weet hoe het is om chronisch ziek te zijn. Noodgedwongen heeft ze gezondheid een prioriteit moeten maken in haar leven.

Begin 2019 hebben Hugo en Natasja elkaar voor het eerst ontmoet en sindsdien is Natasja ook ‘offline’ bij Hugo betrokken. Naast dat ze 24/7 online aanwezig is (in contact met Lisa, gezien Hugo hier niet meer toe in staat is), zorgt ze een enkele keren per maand voor Hugo wanneer Lisa een aantal uur de deur uit moet. Ze probeert er zoveel mogelijk voor Hugo te zijn (dag in, dag uit), terwijl ze ook voor haar eigen kinderen zorgt. Als moeder zijnde, in de wetenschap dat Hugo geen ouders meer heeft, trekt ze zich zijn lot enorm aan en kan ze het niet aanzien hoe hij zonder vangnet aan zijn lot wordt overgelaten.




WELKE SYMPTOMEN HEEFT HUGO?


Hugo kampt continu met meer dan 50 symptomen. Hier is een selectie uit de lijst in willekeurige volgorde:

  • Extreme zwakte
  • Extreme uitputting / vermoeid (niet in woorden te vatten)
  • 0 cognitieve capaciteit
  • Extreme brainfog
  • Constant gevoel in een haperende videogame te zitten, alsof er constante cognitieve errors zijn met een hoge druk/spanning in zijn hoofd steeds hoger wordt.
  • Het gevoel dat hersenen levend worden opgegeten
  • Extreme druk op hoofd / hersenpijn
  • Veranderde bewustzijn (niet meer in staat om volledig hier te zijn / DMT-achtige ervaringen)
  • Amnesie (zowel lange als korte termijn)
  • Niet in staat om informatie / enige vorm van input te verwerken
  • Zwaar over gestimuleerd (alle input: licht, geluid, aanraking, etc.)
  • Extreme hypervigilantie
  • Stemverlies, alleen in staat om te fluisteren (sinds april 2018) - vaak niet in staat om te praten (vanwege M.E.)
  • Voortdurend schrale en pijnlijke keel
  • Continue zware hoofdpijn en migraine (clusterhoofdpijnen)
  • Ademhalingsproblemen
  • Gevoel alsof je op trampoline ligt (alles beweegt constant)
  • Verlies van kracht
  • Verlies van spieren
  • Spraakproblemen & vocabulaire verwarring
  • Wakker worden met gevoelens van extreme hang-over (drinkt geen alcohol!)
  • Trillende nek (hoofd is te zwaar, Hugo te zwak)
  • Tremoren/trillingen
  • Zweten en opvliegers
  • Extreme pijnen rond hart en borst / hart-schokken
  • Gevoel van stikken
  • Haaruitval
  • Continue staat van bijna flauwvallen
  • Oncontroleerbare lichaamsbewegingen
  • De lichaamstemperatuur niet kunnen reguleren
  • Uiterst gevoelig voor elke vorm van behandeling en medicatie, zelfs de mildste vormen
  • Oorpiepen en suizen
  • Verlies van eetlust / dorst (te zwak om te eten)
  • Slecht zicht, moeilijk scherp te stellen
  • Onregelmatige hartslag
  • Gewrichtspijn
  • Misselijk
  • Neurologische pijn, vooral in armen (RSI-achtig)
  • Chronische spierpijn en gespannen lichaam
  • Gevoelens van een hartaanval, vooral voor het slapengaan
  • Duizeligheid
  • Schietende zenuwpijn
  • Veel keel / neus / oor / sinussen problemen
  • Tijdelijk verlies van gevoel in armen
  • Motorische/besturingsproblemen
  • Koude handen / koude voeten
  • Brandend gevoel huid




WAT IS ER NA DE VORIGE CROWDFUNDING ACTIE GEBEURD (CHRONISCHE LYME)?


Waar Hugo eind 2017 dacht alle antwoorden gevonden te hebben in de diagnose ‘laat stadium chronische lyme’, en met behulp van een crowdfundings-actie voor een stam cel operatie naar Duitsland was afgereisd, blijkt dat die diagnose nu ‘slechts’ een gevolg van een vele malen grotere onderliggende problematiek te zijn. De stamceltransplantatie moest noodgedwongen vroegtijdig worden onderbroken. Hugo’s gezondheid bleek al te slecht te zijn om de behandeling te ondergaan.

De zoektocht naar deze immuun-problematiek is wel verder gegaan en Hugo is uiteindelijk terechtgekomen bij Dr. R. Horowitz, MD. Dr. Horowitz is één van de meest vooraanstaande Amerikaanse Lyme-artsen en mede-oprichter van ILADS. Hij schreef twee wereldwijde best-sellers over het behandelen van chronische Lyme en co-infecties, heeft vele Lyme-behandelaars opgeleid, en behandelde meer dan 13.000 Lyme-patiënten. Ook is hij adviseur van het Amerikaanse congres over hoe te komen tot betere Lyme gezondheidszorg.

Deze arts heeft Hugo begin 2019 wederom gediagnostiseerd met chronische lyme (MSIDS). “Hugo is in een levensgevaarlijke situatie”, zei hij. Hugo’s lichaam blijkt nog steeds te zwak en sensitief voor enige vorm van behandeling (en bijbehorende tijdelijke toename van klachten) en een opening is tot op heden niet gevonden. Naast Dr. Horowitz is ook Hugo zijn Duitse stamcel-arts in nog steeds betrokken bij Hugo zijn proces.

Om te lezen wat er is gebeurd na de vorige crowdfundings-campagne van maart 2019, klik op de links hieronder:

Update 1
Update 2
Update 3


Of klik hier om direct naar het e-book te gaan om het volledige verhaal te lezen, inclusief een uitgebreid overzicht van hoe iedere euro is uitgegeven.

Ondanks dat het geld niet kon worden gebruikt voor de stamceloperatie vanwege Hugo’s reeds te slechte gezondheid, is het verzamelde geld direct ingezet om Hugo in leven te houden én om te kunnen ontdekken wat de oorzaak is van zijn verslechterende gezondheid.

Het geld is letterlijk gebruikt om Hugo zijn hart te laten kloppen, terwijl we zijn case aan het doorgronden waren. Zonder deze hulp en steun zou Hugo niet meer bij ons zijn. Ondanks dat hij er nu slechter aan toe is dan daarvoor, hebben de gevonden antwoorden opnieuw hoop gegeven en een opening gecreëerd om Hugo mogelijk te STABILISEREN en hem zijn LEVEN terug te geven.




WAAROM IS ER NOG GEEN NIEUWE WONING?


We hebben tot nu toe ons uiterste best gedaan om een huis te vinden voor Hugo, maar helaas zonder succes. De tijd tikt. Waarom het nog niet gelukt is:

1. Simpel gezegd: de woningmarkt zit op slot en als 24/7 zorg aan huis moet ontvangen, moet je woning aan bepaalde criteria voldoen: naast een slaapkamer voor Hugo moet er een woon/keuken-ruimte zijn en een tweede aparte slaapkamer voor de verzorgers. Dit betekent dat Hugo een woonruimte nodig heeft met tenminste 3 kamers.


2. In Nederland kost dit al gauw tussen de €1000 en €1300. Dat is duurder dan Hugo met zijn Wajong-uitkering kan betalen waar hij ook nog eten, verzekering en vele andere lasten van moet betalen.


3. Urgentieverklaringen kunnen alleen aangevraagd worden in de gemeente waar je woont of waar je een economische/maatschappelijke binding mee hebt. Voor Hugo is dit Amsterdam, maar het is op dit moment niet mogelijk dat hij daar heen gaat:

- de huizenmarkt in Amsterdam is een van de meest dure, al dan niet de duurste én moeilijkste op de wereld.

- door Hugo’s ziekte met bijbehorende behoeften is Amsterdam simpelweg niet de juiste plek om te verblijven. Door de zware ‘crashes’ die hij doormaakt leidt geluid, licht, stress en de drukte van een grote stad tot verdere achteruitgang. Klik hier om daar meer over te lezen.
- Lisa’s woning is in hartje Amsterdam en Natasja woont boven in Noord-Holland. Het is uitermate belangrijk voor Hugo om tussen hen beiden in te wonen, zodat – los van een hopelijk te vormen team – beiden hulp aan Hugo kunnen blijven verlenen zonder dat zij kostbare tijd en energie kwijt zijn aan lange reistijden en de impact op hun eigen levens nog groter wordt.

4) En tenslotte, maar zeker niet onbelangrijk om te benoemen: ongeveer 90% van de huurhuizen in Nederland hebben een inkomenseis van ongeveer 2-4x de maandlast. Wanneer je daar niet aan kan voldoen is het zo goed als onmogelijk om je te kwalificeren als mogelijke huurder, zelfs in extreme uitzonderlijke gevallen als dit (wanneer het leven of dood betreft). Een huis kopen is al helemaal niet aan de orde als je leeft van een Wajong-uitkering en je langdurig ziek bent. Je maakt geen schijn van kans op een hypotheek.

Tellen we dit allemaal bij elkaar op dan lijkt het bijna onmogelijk een woning te vinden.




WAAROM IS HUGO AFHANKELIJK VAN VLOEIBARE VOEDING?


Hugo is momenteel afhankelijk van vloeibare voeding omdat hij niet in de mogelijkheid is vast voedsel te eten. Hij kan bijna niet kan kauwen en slikken. Op deze manier kost eten hem zijn waardevolle energie, in plaats van dat het hem brandstof en energie geeft oplevert. Helaas heeft dit het afgelopen jaar tot een behoorlijk gewichtsverlies geleid. Op advies van de artsen is Hugo overgegaan op drinkvoeding, om te voorkomen dat hij in nog ernstigere situaties met verdere achteruitgang terecht zou komen.

In overleg met de artsen is voeding via een sonde afgewezen, zowel door neus (i.v.m. chronische sinus infecties en andere symptomen rondom het keel-gebied) als direct via de maag (wegens de anesthesie die gebruikt wordt bij de operatie om de sonde te plaatsen, dit is niet mogelijk om te verdragen met M.E. in deze staat).

Zoals vele andere patiënten is Hugo intolerant voor de gangbare medische drinkvoeding, aangezien die gevuld is met smaak- en kleurstoffen en andere niet-biologische en onnatuurlijke toevoegingen. In periodes dat hij die drinkvoeding wel tot zich nam, had hij ondragelijke migraine-aanvallen. Ook kosten deze toevoegingen teveel energie voor zijn verteringsstelsel om het te verwerken.

Zijn huidige biologische vloeibare voeding zal vanaf halverwege 2020 worden vergoed door de verzekering, maar tot dan zal Hugo het zelf moeten betalen.





_____

doneer wat je kan en HELP SAVE HUGO

gofundme.com/teamhugo
paypal.me/hugorijpstra

of maak direct een bijdrage over naar
STICHTING Save Hugo
NL82 INGB 0008 4317 24
BIC/SWIFT: INGBNL2A
THANK
YOU
  • FACEBOOK
  • YOUTUBE
  • INSTAGRAM
  • TWITTER