WAAROM IS ER GEEN FINANCIËLE ONDERSTEUNING?

 

Dat vragen wij ons ook af.

Elk land heeft protocollen of steunprogramma’s vanuit de overheid om financiële steun te bieden aan mensen in nood. In Nederland kom je o.a. terecht bij het CIZ. Dit is de overkoepelende organisatie die zorg-indicaties afgeeft in geval van langdurige en intensieve zorg. Deze indicatie bepaalt de mate van financiële ondersteuning die je zal ontvangen, onder andere om je eigen zorg te kunnen inkopen.

 

Op dit moment zijn wij, samen met een gespecialiseerde advocaat, een bezwaar-procedure gestart tegen het CIZ. Hun indicatie voor Hugo? Hij krijgt nul zorg uren toegekend!

 

Om bij het begin te beginnen: het systeem is nogal complex en er zijn verschillende wegen om aan financiële steun (ofwel Persoonsgebonden Budget (PGB) te komen om de zorg te kunnen inkopen die je nodig hebt. Dit is afhankelijk van je situatie. Voor langdurige zorg moet je aankloppen bij het CIZ, maar je kan ook terecht bij de gemeente (WMO). De aanmeldingsprocedures zijn ingewikkeld en kosten een hoop tijd en energie.

Wegens de complexiteit van Hugo’s casus en eerdere obstructies waar we tegenaan zijn gelopen, was bij dit proces een mantelzorgmakelaar betrokken. Dit is een opgeleide professional die regeltaken overneemt van patiënten en hun verzorgers. Zij zijn volledig op de hoogte van alle wetten en regels en aanmeldingsprocedures.

 

Wij hebben een hoog aangeschreven en uitermate ervaren mantelzorgmakelaar ingehuurd, die tot onze grote verbazing halverwege het aanmeldingsproces aangaf geen heil te zien in verdere stappen vanwege de complexiteit van Hugo’s case,:het (destijds) ontbreken van bepaalde diagnoses, Hugo’s onstabiele zorgkader en het ontbreken van vooruitzicht op behandeling of opname. Volgens haar maakte Hugo geen kans. Daarnaast was Hugo in dat stadium al niet meer in de mogelijkheid de verplichte ‘keukentafelgesprekken’ te voeren, die een vereiste zijn.
 

Twee andere mantelzorgmakelaars volgden en beiden zijn halverwege uit de procedure gestapt omdat ze geen opening zagen voor deze vorm van hulp.

Ondertussen ging Hugo’s gezondheid steeds verder achteruit. Zijn kleine woning in Amsterdam kon de zorg niet meer faciliteren en de situatie werd onhoudbaar. Er was op dat moment geen andere keus dan Hugo te verplaatsen naar een andere woning om daar de fulltime-zorg te kunnen ontvangen. Dit was bedoeld als een tijdelijke noodoplossing, Hugo kon zich in deze nieuwe woning nl. niet officieel inschrijven. Naast het feit dat voor iemand met zorgbehoeften zoals Hugo een WMO absoluut ontoereikend is, was de wisseling van woning, en dus van gemeente, een nieuwe blokkade op de weg. De gemeente kon niet meer helpen.

Mensen die langdurige zorg nodig hebben moeten naar het CIZ voor een zorgindicatie. Dat is dus wat wij  enkele maanden geleden hebben gedaan, omdat Hugo meer en meer afhankelijk werd van zorg en omdat Lisa ieder uur van de dag aan het verzorgen was, zonder tijd of mogelijkheid om op een andere manier inkomen te genereren.

 

Het was een intensief aanmeldingstraject, waarvoor door de enorme crisis nauwelijks ruimte, energie en tijd was. De gehele procedure heeft een grote impact op Hugo gehad, die er linksom of rechtsom toch bij betrokken moest worden, terwijl hij al 24 uur per dag in een verduisterde kamer lag, ver weg van input en stress. Verdere achteruitgang was het gevolg.

 

Het is nogal cru om te moeten stellen dat hetgeen er vervolgens gebeurde, te verwachten is wanneer je M.E. hebt. Desalniettemin sloeg het in als een bom: een afwijzingsbrief kwam binnen! Hugo krijgt 0 zorguren toegekend!  Zijn ziektebeeld - M.E., CCI, POTS - geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.

 

Deze redenering legt exact bloot hoe schadelijk het is voor zowel de patiënt als voor zijn/haar omgeving, als een ziektebeeld onbekend is, niet serieus wordt genomen en gekleurd wordt door stigmatisering.

 

We zijn een bezwaarprocedure gestart tegen deze afwijzing van het CIZ.

 

Een aantal feiten op een rij:

 

  • Niet alleen zijn er ellenlange aanmeldingsprocedures (en in een eerder stadium behandeling) doorlopen bij instellingen en behandelcentra vanwege Hugo’s fysieke problematiek, ook is er aangeklopt bij instellingen voor psychosomatische en psychiatrische hulp. Ook van hen stroomden de afwijzingen binnen. Zoals eerder al aangegeven hebben we absoluut álles geprobeerd en konden we Hugo’s complexe ontwikkelingstrauma en depersonalisatie niet ontkennen. In de afwijzingsbrieven van de desbetreffende instellingen werd benoemd dat Hugo’s lichamelijke situatie dermate zorgintensief en complex is, dat zij geen enkele vorm van behandeling of zorg konden bieden.
     

  • Patiëten met Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) blijven vaak vele jaren ongediagnostiseerd. Velen zijn beschuldigd van (on)bewuste simulatie, gediagnostiseerd met conversiestoornissen (wat in feite betekent “we weten het niet”) of psychische stoornissen, of zijn op andere wijze afgewezen door medische professionals. Richtlijnen zijn verouderd en nieuwe richtlijnen, opgesteld door de WHO en gepubliceerd in officiële wetenschappelijke en gekwalificeerde rapporten, worden genegeerd. M.E. is een van de grote mysteries van de geneeskunde. De etiologie is niet bekend en patiënten herstellen zelden (volledig), hoewel het zeker niet onmogelijk is.

    M.E. is officieel een somatische multi-systeem ziekte, vaak afgedaan als psychisch, hetgeen schadelijke gevolgen heeft voor de getroffenen. In de tien jaar die Hugo ziek is, heeft hij een extreem lange lijst aan (zowel juiste als onjuiste) diagnoses opgebouwd, doordat de artsen voorheen niet wisten wat er aan de hand was. Een van die diagnoses, in 2010, was een ‘ongedifferentieerde somatoforme stoornis' - wat in feite betekent dat een persoon lichamelijke klachten heeft die niet kunnen worden toegeschreven aan een medische aandoening. En dat is nu juist het punt: mensen met M.E. hebben nauwelijks afwijkende bloed- of medische testen. Op het eerste gezicht en op papier lijkt alles in orde omdat de ziekte zich in veel diepere en complexere lagen in het systeem bevindt.

    De diagnose ‘ongedifferentieerde somatoforme stoornis’ is in 2010 vastgesteld op de SOLK-poli (Somatisch Onverklaarbare Lichamelijke Klachten) in het ziekenhuis. De vermoedens van M.E. zijn een aantal jaar geleden begonnen en de officiële diagnose van zeer ernstige M.E. is uiteindelijk pas gesteld in maart 2019. De medische specialist zei expliciet dat hiermee (natuurlijk) bewezen is dat eerdere diagnoses als bijvoorbeeld ‘somatoforme stoornis’ onjuist zijn. Een groot percentage van de M.E.-patiënten krijgt dat desbetreffende label opgespeld tijdens hun langdurige zoektocht naar een juiste diagnose, maar dat betekent niet dat dat ook de juíste diagnose is. Maar als het eenmaal in je dossier staat ....

 

  • Tien jaar lang is Hugo onder behandeling geweest van een psychiater. Hij heeft letterlijk toegegeven dat Hugo zijn moeilijkste cliënt was, omdat er, wat hij ook probeerde, enkel achteruitgang plaatsvond. In retroperspectief gezien is dat met de diagnose M.E. uiteraard geheel verklaarbaar.

    Zijn deskundige opinie, uitvoerig met zowel Hugo als zijn huisarts besproken, is dat Hugo te maken heeft met serieuze somatische problematiek en dat daarnaar gehandeld moet worden. Hij heeft Hugo naar verscheidene instellingen verwezen voor fysieke behandeling en verzorging. Dit zijn de instellingen die Hugo in een later stadium hebben afgewezen vanwege de ernst van zijn fysieke conditie en de complexiteit van zijn case.

 

  • Het CIZ stelt dat zij op papier geen bewijs kunnen vinden dat Hugo in nood is en langdurige 24-uurs zorg en continue nabijheid nodig heeft. Hiermee ontkennen zij niet alleen de diagnose en het erkende ziektebeeld M.E. (en POTS), ook zijn deze opvattingen tegenstrijdig met de uitspraken van diverse opname-instellingen, die Hugo juist niet wilde opnemen vanwege de benodigde langdurige en zeer intensieve 24-uurs verzorging en continue nabijheid en afstemming van een verzorg(st)er.

 

Eenieder die een enkele blik op Hugo zou kunnen werpen ziet dat dit een belachelijke beslissing is en een zeer tegenstrijdige situatie, waar Hugo (en iedereen die erbij betrokken is) aan het kortste eind trekt. Keer op keer.

 

Deze organisaties werken los van elkaar, maar als je alles samenbrengt is duidelijk te zien hoe bizar de beslissingen, statements, regelgeving en wetten samenkomen en negatief uitpakken voor de ernstig zieke patiënt.

Het systeem faalt, terwijl er levens mee gemoeid zijn.